Les établissements du GIRCI SOHO mesurent l’importance d’impliquer les patients dans la définition des critères de jugement des essais cliniques, ainsi que la relecture des NI/CE (obligatoire dans certaines études de cancérologie) : cette dynamique est en marche dans plusieurs DRCI qui signalent que cela évite souvent des remarques des CPP.
Le GIRCI préconise :
- d'inciter les DRCI à faire relire les endpoints des essais à un patient ; un petit questionnaire recense la place des patients dans la construction du protocole, lors de la soumission d’un projet interrégional.
- d'inviter un patient lors des Conseils scientifique
- de diffuser largement le livret pour les patients, qui explique de manière pédagogique le déroulement de la recherche > ici
Actions en cours au sein des établissements du GIRCI
Le CHU de Bordeaux a déployé un dispositif sous diverses formes, en ayant au préalable analysé les besoins des patients.
Outils mis en place :
MIEUX IDENTIFIER LES PERSONNELS DE RECHERCHE
-des fiches « interlocuteurs de la recherche » à compléter et à remettre aux patients ⇒ en effet, ils déclarent être perdus avec de multiples intervenants en blouse blanche
-port d’un badge avec nom et fonction
MIEUX COMMUNIQUER VERS LES PATIENTS
- des fiches « méthodologie de la recherche » permettant des explications en face à face ⇒ les patients en ont ressenti la nécessité
- un package « résultats de la recherche » ⇒ en effet, les participants regrettent de ne pas les connaître a posteriori de leur participation
Documents ici : https://nextcloud.chu-bordeaux.fr/index.php/s/WrNXRDC8x9LN3Fx
- des affiches avec un QRcode qui flèche vers les vidéos de témoignages de patients inclus dans des recherches ⇒ ce partage de vécu a été demandé par les personnes interrogées (à imprimer au format A3 couleur ou bien demander des impressions à Christelle Font – DRCI du CHU de Bordeaux)
Videos ici, sur la recherche clinique racontée par les patients :
VIDEO 1 : DONNER UN SENS À LA RECHERCHE CLINIQUE
VIDEO 2 : CHRONOLOGIE DE L'ESSAI CLINIQUE: LE PARCOURS DES PATIENTS
VIDEO 3 : LA RECHERCHE CLINIQUE EN CANCÉROLOGIE : PAROLES DE PATIENTS
Le CHU de Montpellier, actif sur le sujet via son CIC et maintenant sa DRCI, a organisé une matinée en webconférence le 16 juin 2023 :
LE PATIENT, UN ACTEUR ESSENTIEL DE LA RECHERCHE - Comment le patient devient un partenaire de la recherche : expérience, analyse, présentation du modèle canadien
- flyer et vidéos ci-dessous :
- Vidéo "Journée recherche patient partenaire" M. Alexandre Berkesse : INTRODUCTION
- Vidéo "Journée recherche patient partenaire" Dr Lassalle : PATIENT PARTENAIRE DE LA RECHERCHE AU CHU DE BORDEAUX
- Vidéo "Journée recherche patient partenaire" Pr Bourdin
- Vidéo "Journée recherche patient partenaire" Pr Bringer : L'ETHIQUE A L'HEURE DE L'INNOVATION PAR LES DISPOSITIFS MEDICAUX CONNECTES
